星野真里、難病の娘・ふうかへの10年の想いを胸に24時間テレビマラソンに挑戦　『子どもたちが自分の居場所を選べる世の中に』

時間がない人向けの30秒で理解ゾーン

女優の星野真里(44)が、2026年8月29日・30日放送の日本テレビ系「24時間テレビ49」チャリティーランナーに決定した。国指定難病「先天性ミオパチー」の中心核ミオパチーを患い電動車いすで生活する長女ふうか(10)と歩んだ10年間の思いを走りに込める。「すべての子どもたちが分けられることなく、自分の居場所を選べる世の中になってほしい」と願いを語った。

↓ 詳細が気になる方は、このまま下へ ↓

6月21日に発表─「精一杯ママの頑張る姿を見せたい」

「今年の24時間マラソン、私が走らせていただきます」─2026年6月21日、日本テレビ系バラエティ番組「Golden SixTONES」の放送中に、星野本人がそう告げた。今年の番組テーマは「わたしの家族の話～あなたは誰を想う？～」。難病の娘との日々を体に刻んだ星野にとって、このテーマが白羽の矢を呼んだ。

発表の場で星野はこう語った。「娘は生まれつきの難病である先天性ミオパチーという病気で、車いすであったり、人工呼吸器を付けて生活しているんですけど、彼女と過ごしていく中で、障害のある、なしじゃなく子どもたちが一緒に過ごせればいいなという願いが私の中にある」。続けて「それをみなさんに知っていただけるいい機会になんじゃないかなと思って、精一杯ママの頑張る姿を見せたい」と明かした。

「24時間テレビ」のチャリティーマラソンは1992年（第15回）に間寛平が最初のランナーを務めて以来、今年で35回目を迎える。昨年（第48回）は横山裕（SUPER EIGHT）が105キロを完走した。

2歳での診断、9歳での公表─娘ふうかとの10年間

ふうかさんは2015年7月生まれ。筋肉に先天的な異常があり筋力低下が起こる国の指定難病「先天性ミオパチー」の中でも、とりわけ「中心核ミオパチー」という種類の診断を受けている。遺伝性の病気で、日常生活では電動車いすと人工呼吸器が欠かせない。NHKの番組によると、ふうかさんが難病と診断されたのは2歳の時だった。

娘の病気を社会に向けて明らかにしたのは2024年9月15日のことだ。星野は自身のインスタグラムに夫と娘との家族写真を添え、「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車いすを乗りこなしながらたくましく生きています」と綴った。後に「どのタイミングがいいか悩んでいた」とも語っており、公表には長い時間をかけた葛藤がある。

なぜ今だったのか。「まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です」─公表の投稿にあった一文が、その答えだった。

社会福祉士取得、夫・高野貴裕の都議挑戦

公表と同時に明かしたのは、社会福祉士資格の取得だ。「福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました」と星野は語った。以前の自分より「できることがあるはずだ」という思いが、資格取得と情報発信へと駆り立てている。2025年10月末には、体が細い子ども向け肌着の開発を目的としたクラウドファンディングにも取り組んだ。

■ 夫・高野貴裕について

夫の高野貴裕(46)は元TBSアナウンサーで、星野とは青山学院大学の先輩・後輩として出会い、2011年に結婚した。娘と生活を続ける中で「現場レベルではどうしようもないことばかり」という壁にぶつかり、制度そのものを変える必要を感じた。2025年の東京都議選に都民ファーストの会の公認候補として出馬し、初当選。現在は東京都議会議員を務める。高野も星野と同様に社会福祉士の資格を取得している。

婦人公論のインタビューで星野は「夫は夫で、私は私で、できることを精一杯やり続けるつもりです」と語った。夫が制度の側から、妻が発信と現場から、役割を分け合う2人の姿がある。

昨年の24時間テレビ─ふうかの「はじめてのだいぼうけん」

星野とふうかさんが「24時間テレビ」に初めて登場したのは昨年（第48回）だ。ふうかさんが幼稚園からの親友2人とともに電動車いすで原宿・新大久保・お台場を子どもだけでめぐる企画が放映された。街には車いすが通りづらい狭い通路も多く、社会のバリアがそのまま映し出された。それでもふうかさんは前を向き続けた。

「彼女は常に堂々としているし、楽しそうなんです」。星野は婦人公論でそう話す。「あたりまえなんてない」ことに気づかせてくれた存在が、娘だという。「生まれてきたのが彼女でなかったら、子育てをなめてしまっていたかもしれません」とも語っており、10年間で親も変わった。

8月のスタートラインへ─ホノルル以来、走ることへの覚悟

星野には走る実績がある。2008年12月14日のホノルルマラソンを4時間24分36秒で完走した。当時はまだ独身。以来18年、走る意味はまるで別の色に変わる。

「今回、私が走ることで、どうすればもっと優しい世の中になるのかを考えるきっかけになればうれしいです」と星野はコメントした。「決して一人でゴールできるものではないと思っています。支えてくださる皆さん、そして応援してくださる皆さんに胸を張って走っている姿をお見せできるよう、精いっぱい準備をして当日を迎えたいと思います」。

今年の「24時間テレビ49」は8月29日・30日に東京・両国国技館で開催される。総合司会は内村光良・羽鳥慎一アナウンサー・水卜麻美アナウンサー、チャリティーパートナーはSixTONES・山崎育三郎・芳根京子、スペシャルサポーターはちゃんみなが務める。スタートラインまで、あと2カ月あまり。

■ 星野真里プロフィール

1981年生まれ（44歳）。7歳ごろから子役として活動を始め、NHK連続テレビ小説「春よ、来い」（1995年）出演を機に女優活動を本格化。「3年B組金八先生」第4シリーズ（1995年）では武田鉄矢演じる金八先生の娘・坂本乙女役でレギュラー出演し広く知られるようになった。2001年には「新・星の金貨」で連続ドラマ主演、主題歌「ガラスの翼」でCDデビューも果たした。「人にやさしく」（2002年）ではヒロイン役を務め、2024年には「きみの継ぐ香りは」で約10年ぶりに連続ドラマ主演に臨んだ。青山学院大学文学部フランス文学科卒。社会福祉士資格保有。

[文/構成 by たかなしもか]